Over ons

In 2017 is het COMPASSION-project van start gegaan, met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers te verbeteren. De Long Alliantie Nederland (LAN) coördineerde dit project en werkte hierin samen met het LUMC en Radboudumc.

Vele stakeholders en samenwerkingspartners in COPD-zorg en in palliatieve zorg (onderaan deze pagina) hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënt en naaste, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten en een breed draagvlak te creëren. In deze toolbox zijn deze handvatten en hulpmiddelen samengebracht.

De inhoud van de toolbox is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, bestaande richtlijnen palliatieve zorg en ervaringen van longartsen, huisartsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners met expertise op gebied van palliatieve zorg bij COPD. Daarnaast is de inhoud van deze toolbox gebaseerd op de standaarden en criteria uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (Palliactief/IKNL, 2017) en de aanbevelingen uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD.

Meer informatie? Mail naar info@longalliantie.nl.

Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw; ‘Palliantie. Meer dan zorg’(dossiernummer 844001401).

Achtergrond project

In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. In Nederland is COPD de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om zo’n 7000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.

 

Het COMPASSION-project omvat:

  • Een online toolbox Palliatieve zorg bij COPD voor zorgverleners; www.palliatievezorgcopd.nl met daarin:
    • achtergrondinformatie en adviezen over markering (incl. de Propal COPD tool), multidimensionaal assessment, symptoommanagement, proactieve zorgplanning, coördinatie en continuïteit en stervensfase en nazorg
    • verschillende producten en hulpmiddelen, zoals onder andere een individueel zorgplan (IZP) specifiek voor mensen met COPD, patiëntinformatie over kortademigheid, video-opnames over verschillende onderwerpen ten behoeve van voorlichtings- en/of scholingsactiviteiten, handreiking proactieve zorgplanning
  • Een training voor zorgverleners (longartsen, huisartsen, longverpleegkundigen uit zowel de eerste als tweede lijn, medisch en verpleegkundige consulenten van het Palliatief Advies Team) over:
    • bewustwording, herkennen en markeren van de palliatieve fase bij COPD
    • assessment van huidige en potentiele problemen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en op gebied van zingeving/spiritualiteit gerelateerd aan COPD
    • opstellen van een Individueel Zorgplan
    • het oefenen van proactieve zorgplanning gesprekken met trainer acteurs
    • non-medicamenteuze dyspneumanagement
    • coördinatie en organisatie van zorg en interdisciplinaire en transmurale samenwerking

Om te onderzoeken of palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers daadwerkelijk verbetert, is naast alle andere projectactiviteiten ook een cluster gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. Er is onderzoek gedaan naar:

  • het effect op onder andere kwaliteit van leven van de patiënt en ziekenhuisopname, belasting van de mantelzorger en self efficacy van de zorgverlener (effectmeting)
  • het proces van implementatie van integratieve palliatieve zorg bij COPD (procesevaluatie)
  • externe validatie van de ProPal COPD tool

Publicaties

Artikelen in lokale bladen:

Artikelen in vakbladen:

Rapporten:

Wetenschappelijke artikelen:

Samenwerkende partijen

Deze online toolbox is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland, LUMC en Radboudumc in samenwerking met de volgende beroepsverenigingen, patiënt en mantelzorgers vertegenwoordiging en belangenverenigingen: