In 2017 is door de Long Alliantie Nederland (LAN), samen met het Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc, het COMPASSION-project gestart met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren.
Vele stakeholders en samenwerkingspartners in COPD-zorg en in palliatieve zorg (onderaan deze pagina) hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënt en naaste, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten en een breed draagvlak te creëren. In deze toolbox zijn deze handvatten en hulpmiddelen samengebracht.
De inhoud van de toolbox is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, bestaande richtlijnen palliatieve zorg en ervaringen van longartsen, huisartsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners met expertise op gebied van palliatieve zorg bij COPD. Daarnaast is de inhoud van deze toolbox gebaseerd op de standaarden en criteria uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (Palliactief/IKNL, 2017) en de aanbevelingen uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD.
Het COMPASSION-project werd getrokken door projectleider en verplegingswetenschapper dr. Els Verschuur en arts-onderzoeker dr. Johanna Broese. Het project is mogelijk gemaakt door ZonMw; ‘Palliantie. Meer dan zorg’(dossiernummer 844001401).
Palliatieve zorg bij COPD is een verdieping van één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Meer informatie? Mail naar info@longalliantie.nl.
In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. In Nederland is COPD de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om zo’n 7000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.
Daarnaast deze toolbox is voor het COMPASSION-project een training ontwikkeld voor eerste- en tweedelijns zorgverleners werkzaam in longzorg en palliatieve zorg. De COMPASSION-training droeg bij aan meer kennis en bewustwording over palliatieve zorg bij COPD. Ook de discussies over het organiseren van palliatieve zorg en interdisciplinaire samenwerking werden als zeer waardevol ervaren. Het project leidde ertoe dat in deelnemende ziekenhuisregio’s proactieve zorgplanningsgesprekken structureel werden aangeboden aan patiënten met COPD en hun naasten.
Om te onderzoeken of palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers daadwerkelijk verbetert, is naast alle andere projectactiviteiten ook een cluster gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. De uitkomsten van dit onderzoeken en de uitkomsten uit een vragenlijst-onderzoek, literatuurstudie en de validatie van de ProPal-COPD tool, zijn samengebracht in het proefschrift “From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD” van Johanna Broese. De link naar dit proefschrift vindt u hieronder in de lijst met publicaties.
Met een subsidie van ZonMw en financiële bijdragen van AstraZeneca en Chiesi is de COMPASSION-training door ontwikkeld naar het Blended Learning Programma ‘Palliatieve zorg bij COPD’; voor elke zorgverlener vrij toegankelijk en beschikbaar. Het programma is zo opgezet dat een netwerkregio (vanuit een netwerk palliatieve zorg) of ziekenhuisregio (vanuit bijvoorbeeld een afdeling Longgeneeskunde) hier zelf mee aan de slag kan gaan. Het Blended Learning Programma bestaat uit:
Om regio’s of netwerken verder te ondersteunen bij implementatie, is de ‘Handreiking Implementatie van Palliatieve Zorg bij COPD’ geschreven. Deze handreiking bevat kennis, inzichten en ervaringen uit het COMPASSION-project en biedt praktische handvatten die helpen bij het tot stand komen van effectieve implementatie van palliatieve zorg binnen de COPD-zorg. Met deze handreiking kunnen ziekenhuisregio’s of netwerken palliatieve zorg op projectmatige wijze palliatieve zorg bij COPD in hun regio organiseren en borgen.
Meer informatie over het Blended Learning Programma is te vinden op pagina ‘Scholing & video’s’; de Handreiking Implementatie Palliatieve zorg bij COPD is te vinden op pagina ‘Zelf aan de slag’ van deze toolbox.
Artikelen in lokale bladen:
Artikelen in vakbladen:
Rapporten:
Wetenschappelijke artikelen:
Factsheets:
Proefschrift:
Deze online toolbox is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland, LUMC en Radboudumc in samenwerking met de volgende beroepsverenigingen, patiënt en mantelzorgers vertegenwoordiging en belangenverenigingen:
