In 2017 is het COMPASSION-project van start gegaan, met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers te verbeteren. De Long Alliantie Nederland (LAN) coördineerde dit project en werkte hierin samen met het Leids Universitair Medisch Centrum en het Radboudumc.
Vele stakeholders en samenwerkingspartners in COPD-zorg en in palliatieve zorg (onderaan deze pagina) hebben bijgedragen aan het ontwikkelen van handvatten voor zorgverleners en hulpmiddelen voor patiënt en naaste, om zo bij de behoeften van de praktijk aan te sluiten en een breed draagvlak te creëren. In deze toolbox zijn deze handvatten en hulpmiddelen samengebracht.
De inhoud van de toolbox is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, bestaande richtlijnen palliatieve zorg en ervaringen van longartsen, huisartsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners met expertise op gebied van palliatieve zorg bij COPD. Daarnaast is de inhoud van deze toolbox gebaseerd op de standaarden en criteria uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (Palliactief/IKNL, 2017) en de aanbevelingen uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD. Het is een verdieping op het landelijk zorgpad ‘COPD longaanval met ziekenhuisopname’.
Het COMPASSION-project werd getrokken door projectleider Els Verschuur en arts-onderzoeker Johanna Broese.
Meer informatie? Mail naar info@longalliantie.nl.
Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw; ‘Palliantie. Meer dan zorg’(dossiernummer 844001401).
In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen COPD. In Nederland is COPD de vijfde doodsoorzaak. Jaarlijks gaat het om zo’n 7000 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD. Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.
Het COMPASSION-project omvat:
Om te onderzoeken of palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten/mantelzorgers daadwerkelijk verbetert, is naast alle andere projectactiviteiten ook een cluster gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. Er is onderzoek gedaan naar:
Artikelen in lokale bladen:
Artikelen in vakbladen:
Rapporten:
Wetenschappelijke artikelen:
Factsheets:
Deze online toolbox is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland, LUMC en Radboudumc in samenwerking met de volgende beroepsverenigingen, patiënt en mantelzorgers vertegenwoordiging en belangenverenigingen: