De symptoomlast bij ernstige COPD is hoog en leidt tot een lagere kwaliteit van leven. De meest voorkomende symptomen in het laatste levensjaar van patiënten met ernstige CODP zijn:
Aanbevelingen voor adequate symptoommanagement zijn te vinden in de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD en de symptoomgerichte richtlijnen op pallialine.nl. Hieronder vindt u informatie over dyspneu, het breathing-thinking-functioning model en stoppen met roken.
Longarts Kris Mooren legt uit wat dyspneu is en hoe je het kan behandelen:
Dyspneu is het belangrijkste symptoom bij COPD, maar is soms moeilijk te behandelen. De etiologie van dyspneu is complex en daarom is het van belang de klachten goed uit te vragen. Regelmatig speelt angst voor benauwdheid of paniek een rol. Ook kan benauwdheid verergeren door een verminderde conditie. Door deze wisselwerking tussen de ademhaling, het denken en het functioneren kan een patiënt in een negatieve spiraal terecht komen. Het breathing-thinking-functioning model geeft hiervoor handvatten; zie hieronder.
Om patiënten te helpen om te gaan met hun benauwdheid is de informatiefolder ‘Omgaan met benauwdheid bij COPD’ ontwikkeld.
Vraag dyspneu goed uit
Voorbeeldvragen voor het uitvragen van dyspneu:
Controleer de inhalatietechniek en optimaliseer de inhalatiemedicatie
Ondanks regelmatig bespreken en oefenen van het gebruik van een inhalator, komt het vaak voor dat patiënten niet de juiste techniek toepassen. Maak gebruik van de instructiefilmpjes op inhalatorgebruik.nl.
Niet-medicamenteuze behandeling
Zet ook niet-medicamenteuze behandeling in:
Morfine
Aan iedere COPD patiënt met refractaire dyspneu kan een proefbehandeling met morfine worden aangeboden. Verken of er angsten en vooroordelen bij de patiënt zijn over morfine en bespreek deze. Download folder Feiten en fabels over morfine. Volg voor de dosering de aanbevelingen in de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD.
Voor deze tekst is toestemming verkregen van de Cambridge Breathlessness Intervention Service.
Benauwdheid of kortademigheid leidt vaak tot een inefficiënte hogere ademhaling waarbij extra hulpademhalingsspieren betrokken zijn. Dit kost meer energie, geeft veel spierspanning en zorgt voor een langere hersteltijd. Door de benauwdheid denken mensen soms dat ze stikken. Ze worden vervolgens angstig, wat de benauwdheid doet toenemen en kunnen in paniek raken. Dit verhoogt de spierspanning, waardoor de inefficiënte ademhaling en dus ook weer de spierspanning verder toeneemt. Om dit onplezierige gespannen gevoel te voorkomen, gaat men minder bewegen. Deze verandering in functioneren maakt echter dat alle spieren zwakker worden, met als gevolg dat op de lange termijn de benauwdheid alleen maar toeneemt.
Figuur 1. Het breathing-thinking-functioning model (bron: Cambridge Breathlessness Intervention Service)
Door een inefficiënte ademhaling willen mensen meer ‘lucht’, dus ademt men met grote teugen in. Vervolgens gaan we hijgen met korte teugen, waarbij alleen het bovenste deel van de borstkas meedoet en waarbij de schouders worden opgetrokken. De hulpademhalingsspieren worden hiermee overbelast om meer lucht binnen te krijgen. Dit zorgt ervoor dat het meer moeite kost om te ademen.
Voor mensen met COPD is er onvoldoende tijd om de longen voldoende te legen tijdens de uitademing. Ten gevolge van de snellere ademhaling is er een steeds kortere uitademing, blijft er te veel lucht in de longen achter en treedt hyperinflatie op (opeenstapeling van achterblijvende lucht in de longen). Dit maakt de ademhaling oncomfortabel, omdat men steeds ‘hoger’ gaat ademen. Het kost tevens meer energie door het gebruik van hulpademhalingsspieren, wat zorgt voor een toenemende mate van inspanning en een langere hersteltijd.
Een handventilator kan helpend zijn. Leg aan de patiënt uit dat een luchtstroom bij het gezicht een sensatie van ademhaling geeft. Het lijkt of de hersenen een signaal krijgen dat de ademhaling in orde is. Daarom vinden mensen die kortademig zijn ook een geopend raam prettig. Er is veel onderzoek gedaan naar gebruik van een handventilator bij kortademigheid en de resultaten zijn positief. De juiste manier om de handventilator te gebruiken is: beweeg hem om het gezicht heen van links naar rechts, gericht op met name de onderste helft van het gezicht (dus gebied tussen ogen en nek). Houd de handventilator op ongeveer een handbreedte van het gezicht; de luchtstroom moet wel duidelijk voelbaar zijn. Doe dit enkele minuten tot de kortademigheid wegtrekt.
Adviezen:
Ernstige benauwdheid leidt bijna altijd tot gevoelens van angst en/of paniek. De gebieden in de hersenen die betrokken zijn bij de gevoelens van kortademigheid, verwerken namelijk ook de emoties. Gevoelens van angst hebben direct invloed op een toename van de kortademigheid. Deze vicieuze cirkel kan leiden tot paniek en sneller ademhalen. Angst verhoogt de spierspanning, wat de (inefficiënte) ademhaling verder doet toenemen.
Niet-medicamenteuze adviezen:
Medicamenteuze adviezen (voor dosering zie richtlijn Palliatieve zorg bij COPD):
Naarmate de ziekte vordert, wordt ook de energie van patiënten minder (30% longinhoud is 30% van de energie die men vroeger had). Dat betekent dat men keuze moet maken: waar krijg je energie van en wat kost energie; hoeveel kan je doen op een dag? Bij deze keuze kan het goed zijn om een ergotherapeut in consult te vragen.
Omdat kortademigheid onplezierig is, neigt men er toe om dat te voorkomen door minder te gaan bewegen. Dit maakt echter dat alle spieren zwakker worden. Zwakkere spieren verbruiken zuurstof minder efficiënt en kunnen daardoor hun werk minder goed doen, wat de benauwdheid weer verergert. Mantelzorgers zijn in die situaties geneigd activiteiten over te nemen, waardoor men nog minder beweegt.
Adviezen; de patiënt laten weten dat:
Bron: Spathis, A., et al. (2017). NPJ Prim Care Respir Med 27(1): 27.
Bij alle patiënten met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken. Het vermindert lichamelijke klachten zoals hoesten en slijmproductie en verbetert de doorbloeding van organen en spieren. Roken is zeer verslavend. Veel rokers willen graag stoppen, maar hebben daar hulp bij nodig. Maak daarom het roken altijd bespreekbaar. Het onderwerp uit de weg gaan, kan bij patiënten overkomen dat zij niet meer de moeite waard zijn. Ook komt het voor dat patiënten zich af kunnen vragen wanneer de zorgverlener hen daar op gaat aanspreken. Het bespreken het roken en stoppen met roken kan de behandelrelatie versterken.
Bij patiënten spelen vaak gevoelens zoals schuld en schaamte (“het is mijn eigen schuld en ik verdien daarom geen goede zorg”). Veel voorkomende onbewuste vooroordelen bij zorgverleners zijn: het maakt niets meer uit, het is niet de moeite waard of het roken is het enige dat een patiënt nog heeft. Ook heerst bij veel zorgverleners de gedachte dat het stoppen met roken psychiatrische aandoeningen kunnen verergeren. Dit is echter onjuist; regelmatig worden deze klachten minder en ervaart patiënten meer rust.
Een goede vraag om te stellen is bijvoorbeeld: “Mag ik het met u hebben over het roken?” En in aanvulling daar op: “Ik vraag het niet om te zeggen dat het verstandig is om te stoppen, dat weet u ongetwijfeld. Ik vraag het omdat, als u graag wilt stoppen maar dat moeilijk vindt, ik u hulp kan aanbieden.” Als een patiënt het er niet over wil hebben, laat het dan voor dat moment rusten. Houd de deur echter altijd open en kom er op een later moment eventueel op terug.
Als een patiënt/persoon heeft aangegeven het over het roken te willen hebben, is dat al het begin van de rookstophulp. Een volgende stap is het boven water krijgen van iemands motivatie en het versterken hiervan. Dit werkt het beste door middel van motivational interviewing. Als een patiënt er klaar voor is, verwijs hem of haar dan door naar rookstopbegeleiding. Medicatie kan de ontwenningsverschijnselen verlichten, maar doet niets aan de verslaving zelf (de gedragsmatige en cognitieve aspecten). Het is dan ook een kunstfout of denkfout om alleen medicatie te geven zonder rookstopbegeleiding.
Lees hier het artikel van longartsen Kris Mooren en Karin Pool in Medisch Contact