Symptoommanagement

De symptoomlast bij ernstige COPD is hoog en leidt tot een lagere kwaliteit van leven. De meest voorkomende symptomen in het laatste levensjaar van patiënten met ernstige CODP zijn:

  • Vermoeidheid
  • Dyspneu
  • Pijn
  • Hoesten
  • Slapeloosheid
  • Somberheid
  • Angst/Paniek
  • Verminderde eetlust
  • Cachexie

Aanbevelingen voor adequate symptoommanagement zijn te vinden in de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD en de symptoomgerichte richtlijnen op pallialine.nl. Hieronder vindt u informatie over dyspneu, het breathing-thinking-functioning model en stoppen met roken.

 

 

Longarts Kris Mooren legt uit wat dyspneu is en hoe je het kan behandelen:

Dyspneu

Dyspneu is het belangrijkste symptoom bij COPD, maar is soms moeilijk te behandelen. De etiologie van dyspneu is complex en daarom is het van belang de klachten goed uit te vragen. Regelmatig speelt angst voor benauwdheid of paniek een rol. Ook kan benauwdheid verergeren door een verminderde conditie. Door deze wisselwerking tussen de ademhaling, het denken en het functioneren kan een patiënt in een negatieve spiraal terecht komen. Het breathing-thinking-functioning model geeft hiervoor handvatten; zie hieronder.

Om patiënten te helpen om te gaan met hun benauwdheid is de informatiefolder ‘Omgaan met benauwdheid bij COPD’ ontwikkeld.

Vraag dyspneu goed uit

  • Kortademigheid is een subjectief symptoom. Ga dus niet uit van je eigen waarneming, maar van wat de patiënt rapporteert.
  • Tussen kortademigheid en zuurstofgebrek is een beperkte samenhang. Voor veel patiënten (en zorgverleners) is dit moeilijk te begrijpen. Leg uit dat kortademigheid vooral komt doordat lucht niet makkelijk naar binnen en buiten gaat. Bij COPD kost het kracht, vooral bij uitademing, waardoor de longen niet helemaal geleegd worden en lucht ook weer moeilijker naar binnen kan. Veel patiënten moeten veel kracht leveren, maar kunnen hun zuurstofgehalte wel goed op peil houden.
  • Bij sommige patiënten wordt kortademigheid vooral door inspanning uitgelokt, anderen kunnen er zomaar door worden overvallen, schijnbaar zonder aanleiding. Mogelijk speelt angst of paniek een rol. Hoe onvoorspelbaarder de dyspneu, hoe meer impact deze heeft op de kwaliteit van leven van patiënten.
  • Maak onderscheid tussen continue kortademigheid en episodes van kortademigheid. Patiënten met eindstadium COPD zijn vaak continu kortademig bij minimale inspanning, met daarnaast kortdurende episodes (meestal korter dan 20 min), met of zonder uitlokkende factoren.

Voorbeeldvragen voor het uitvragen van dyspneu:

  • Hoeveel last heeft u op dit moment van kortademigheid? Is de situatie acceptabel voor u?
  • Is de kortademigheid continu aanwezig of in aanvallen? Als het aanvallen zijn, waar wordt het door uitgelokt?
  • Wat doet u, als u een aanval van kortademigheid heeft? (Rust nemen, ontspanningsoefeningen, medicatie.) Helpt dit voldoende?
  • Veel patiënten die last hebben van kortademigheid, worden hier ook paniekerig van. Hoe is dat bij u? Als u zich paniekerig voelt, wat voor gedachten heeft u dan?

Controleer de inhalatietechniek en optimaliseer de inhalatiemedicatie 

Ondanks regelmatig bespreken en oefenen van het gebruik van een inhalator, komt het vaak voor dat patiënten niet de juiste techniek toepassen. Maak gebruik van de instructiefilmpjes op inhalatorgebruik.nl.

Niet-medicamenteuze behandeling

Zet ook niet-medicamenteuze behandeling in:

  • Uitleg over de etiologie van dyspneu en de relatie met angst. Besteed aandacht aan angst of paniekgevoelens die optreden bij de dyspneu en maak dit bespreekbaar.
  • Maak samen met de patiënt een longaanval actieplan.
  • Ontspannings- en ademhalingsoefeningen door een gespecialiseerd verpleegkundige, fysiotherapeut of logopedist.
  • Een handventilator (luchtstroom bij het gezicht leidt tot afname van dyspneusensatie).
  • Zuurstoftherapie leidt slechts bij een deel van de patiënten met ernstig COPD in de palliatieve fase tot afname van dyspneu. Bekijk de aanbevelingen in de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD. Bespreek de nadelen van zuurstoftherapie (struikelgevaar, neusirritatie, gevaar van verbranding bij gelijktijdig roken en zuurstofgebruik). Veel patiënten zijn bang dat ze gewend raken aan zuurstofgebruik en dat hun longen hierdoor minder gaan werken, of ze zijn bang koolzuur te gaan ‘stapelen’. Benadruk dat gewenning niet optreedt en dat het risico op hypercapnie gering is wanneer de zuurstof juist wordt getitreerd (strevend naar een gemiddelde saturatie van ongeveer 90 tot 94).

Morfine

Aan iedere COPD patiënt met refractaire dyspneu kan een proefbehandeling met morfine worden aangeboden. Verken of er angsten en vooroordelen bij de patiënt zijn over morfine en bespreek deze. Download folder Feiten en fabels over morfine. Volg voor de dosering de aanbevelingen in de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD.

Het breathing-thinking-functioning model

Voor deze tekst is toestemming verkregen van de Cambridge Breathlessness Intervention Service. 

De wisselwerking tussen ademhaling, denken en functioneren

Korte samenvatting

Benauwdheid of kortademigheid leidt vaak tot een inefficiënte hogere ademhaling waarbij extra hulpademhalingsspieren betrokken zijn. Dit kost meer energie, geeft veel spierspanning en zorgt voor een langere hersteltijd. Door de benauwdheid denken mensen soms dat ze stikken. Ze worden vervolgens angstig, wat de benauwdheid doet toenemen en kunnen in paniek raken. Dit verhoogt de spierspanning, waardoor de inefficiënte ademhaling en dus ook weer de spierspanning verder toeneemt. Om dit onplezierige gespannen gevoel te voorkomen, gaat men minder bewegen. Deze verandering in functioneren maakt echter dat alle spieren zwakker worden, met als gevolg  dat op de lange termijn de benauwdheid alleen maar toeneemt.

 

Figuur 1. Het breathing-thinking-functioning model (bron: Cambridge Breathlessness Intervention Service)

Ademhaling

Door een inefficiënte ademhaling willen mensen meer ‘lucht’, dus ademt men met grote teugen in. Vervolgens gaan we hijgen met korte teugen, waarbij alleen het bovenste deel van de borstkas meedoet en waarbij de schouders worden opgetrokken. De hulpademhalingsspieren worden hiermee overbelast om meer lucht binnen te krijgen. Dit zorgt ervoor dat het meer moeite kost om te ademen.

Voor mensen met COPD is er onvoldoende tijd om de longen voldoende te legen tijdens de uitademing. Ten gevolge van de snellere ademhaling is er een steeds kortere uitademing, blijft er te veel lucht in de longen achter en treedt hyperinflatie op (opeenstapeling van achterblijvende lucht in de longen). Dit maakt de ademhaling oncomfortabel, omdat men steeds ‘hoger’ gaat ademen. Het kost tevens meer energie door het gebruik van hulpademhalingsspieren, wat zorgt voor een toenemende mate van inspanning en een langere hersteltijd.

Een handventilator kan helpend zijn. Leg aan de patiënt uit dat een luchtstroom bij het gezicht een sensatie van ademhaling geeft. Het lijkt of de hersenen een signaal krijgen dat de ademhaling in orde is. Daarom vinden mensen die kortademig zijn ook een geopend raam prettig. Er is veel onderzoek gedaan naar gebruik van een handventilator bij kortademigheid en de resultaten zijn positief. De juiste manier om de handventilator te gebruiken is: beweeg hem om het gezicht heen van links naar rechts, gericht op met name de onderste helft van het gezicht (dus gebied tussen ogen en nek). Houd de handventilator op ongeveer een handbreedte van het gezicht; de luchtstroom moet wel duidelijk voelbaar zijn. Doe dit enkele minuten tot de kortademigheid wegtrekt.

Adviezen:

  • Ademhalingstechnieken:
    • Langzaam en dieper (uit)ademen
    • “Getuite lippen ademhaling” (pursed lip breathing)
    • Ademhalen met aangespannen buikspieren
  • Gezicht koelen met een kleine ventilator of een koude doek
  • Zorg voor een comfortabele houding

Denken

Ernstige benauwdheid leidt bijna altijd tot gevoelens van angst en/of paniek. De gebieden in de hersenen die betrokken zijn bij de gevoelens van kortademigheid, verwerken namelijk ook de emoties. Gevoelens van angst hebben direct invloed op een toename van de kortademigheid. Deze vicieuze cirkel kan leiden tot paniek en sneller ademhalen. Angst verhoogt de spierspanning, wat de (inefficiënte) ademhaling verder doet toenemen.

Niet-medicamenteuze adviezen:

  • Ontspanningsoefeningen (bijv. mindfulness)
  • Cognitieve gedragstherapie

Medicamenteuze adviezen (voor dosering zie richtlijn Palliatieve zorg bij COPD):

  • Benzodiazepine
  • Morfinedrank

Functioneren

Naarmate de ziekte vordert, wordt ook de energie van patiënten minder (30% longinhoud is 30% van de energie die men vroeger had). Dat betekent dat men keuze moet maken: waar krijg je energie van en wat kost energie; hoeveel kan je doen op een dag? Bij deze keuze kan het goed zijn om een ergotherapeut in consult te vragen.

Omdat kortademigheid onplezierig is, neigt men er toe om dat te voorkomen door minder te gaan bewegen. Dit maakt echter dat alle spieren zwakker worden. Zwakkere spieren verbruiken zuurstof minder efficiënt en kunnen daardoor hun werk minder goed doen, wat de benauwdheid weer verergert. Mantelzorgers zijn in die situaties geneigd activiteiten over te nemen, waardoor men nog minder beweegt.

Adviezen; de patiënt laten weten dat:

  • een matige toename van kortademigheid tijdens een activiteit niet schadelijk is
  • beweging/training de benauwdheid op de lange duur juist kan verbeteren
  • het goed is regelmatig oefeningen te doen en/of wandelen

Bron: Spathis, A., et al. (2017). NPJ Prim Care Respir Med 27(1): 27.

Stoppen met roken

Maak het bespreekbaar

Bij alle patiënten met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken. Het vermindert lichamelijke klachten zoals hoesten en slijmproductie en verbetert de doorbloeding van organen en spieren. Roken is zeer verslavend. Veel rokers willen graag stoppen, maar hebben daar hulp bij nodig. Maak daarom het roken altijd bespreekbaar. Het onderwerp uit de weg gaan, kan bij patiënten overkomen dat zij niet meer de moeite waard zijn. Ook komt het voor dat patiënten zich af kunnen vragen wanneer de zorgverlener hen daar op gaat aanspreken. Het bespreken het roken en stoppen met roken kan de behandelrelatie versterken.

Bij patiënten spelen vaak gevoelens zoals schuld en schaamte (“het is mijn eigen schuld en ik verdien daarom geen goede zorg”). Veel voorkomende onbewuste vooroordelen bij zorgverleners zijn: het maakt niets meer uit, het is niet de moeite waard of het roken is het enige dat een patiënt nog heeft. Ook heerst bij veel zorgverleners de gedachte dat het stoppen met roken psychiatrische aandoeningen kunnen verergeren. Dit is echter onjuist; regelmatig worden deze klachten minder en ervaart patiënten meer rust.

 

Een goede vraag om te stellen is bijvoorbeeld: “Mag ik het met u hebben over het roken?” En in aanvulling daar op: “Ik vraag het niet om te zeggen dat het verstandig is om te stoppen, dat weet u ongetwijfeld. Ik vraag het omdat, als u graag wilt stoppen maar dat moeilijk vindt, ik u hulp kan aanbieden.” Als een patiënt het er niet over wil hebben, laat het dan voor dat moment rusten. Houd de deur echter altijd open en kom er op een later moment eventueel op terug.

Diep de motivatie uit en verwijs door naar rookstopbegeleiding

Als een patiënt/persoon heeft aangegeven het over het roken te willen hebben, is dat al het begin van de rookstophulp. Een volgende stap is het boven water krijgen van iemands motivatie en het versterken hiervan. Dit werkt het beste door middel van motivational interviewing. Als een patiënt er klaar voor is, verwijs hem of haar dan door naar rookstopbegeleiding. Medicatie kan de ontwenningsverschijnselen verlichten, maar doet niets aan de verslaving zelf (de gedragsmatige en cognitieve aspecten). Het is dan ook een kunstfout of denkfout om alleen medicatie te geven zonder rookstopbegeleiding.

Lees hier het artikel van longartsen Kris Mooren en Karin Pool in Medisch Contact

Hulpmiddelen

Informatiefolder - Omgaan met benauwdheid

Op basis van het breathing-thinking-functioning model is voor patiënten een informatiefolder ontwikkeld met duidelijke uitleg en tips over omgaan met benauwdheid. Bekijk de folder

Animatievideo - Omgaan met benauwdheid

De informatiefolder Omgaan met benauwdheid is ook omgezet naar een video. De link naar deze video volgt. 
  Multidimensionaal assessmentCoördinatie en continuïteit