In de definitie van palliatieve zorg wordt expliciet de volgende aspecten genoemd: interdisciplinair samenwerken, waardigheid, autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheid.
Naast alles wat het ziek zijn al met zich meebrengt, is het voor een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid met zijn naasten niet altijd even makkelijk om regie te houden over het eigen leven; dit geldt zeker voor patiënten met COPD.
Goede kwaliteit van palliatieve zorg vraagt om coördinatie en continuïteit van zorg en met kennis van zaken vooruit plannen en organiseren. Veelal zijn meerdere zorgverleners (zowel uit de 1e als uit de 2e lijn) bij de palliatieve zorg van de patiënt betrokken. Spreek af wie de hoofdbehandelaar is en wie de rol van de centrale zorgverlener oppakt. De centrale zorgverlener is het eerste aanspreekpunt voor patiënt en naaste en voor de andere zorgverleners.
Indien de patiënt als palliatief wordt gemarkeerd en/of een proactief zorgplanningsgesprek is gevoerd, is het belangrijk andere zorgverleners op de hoogte te brengen.
Indien met de patiënt is afgesproken dat de zorg in principe thuis plaatsvindt, denk er dan ook aan de Huisartsenpost (HAP) en (eventueel) de ambulancedienst op de hoogte te brengen van de gemaakte afspraken.
Het individueel zorgplan (IZP) bestaat uit afspraken van de patiënt en de zorgverlener(s) over zorg én over zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften en situatie van de patiënt en komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand.
Stel het IZP samen met de patiënt (en naaste) op. De patiënt heeft altijd zelf een papieren versie van het IZP tot zijn beschikking. Het IZP is, met toestemming van de patiënt, ook beschikbaar voor andere betrokken zorgverleners, zodat zij weten welke (zorg-)afspraken zijn gemaakt. Zorg er voor dat het IZP actueel is en blijft en zorg dat een geactualiseerde versie ook buiten kantoortijden voor zorgverleners beschikbaar is. Zeker als met de patiënt is afgesproken dat opname in het ziekenhuis voor een longaanval geen toegevoegde waarde meer heeft; stel in dat geval ook de huisartsenpost en ambulancedienst, door middel van een expliciete memo, hiervan op de hoogte.
De afstemming tussen de verschillende betrokken zorgverleners vindt bij voorkeur plaats tijdens een multidisciplinair overleg (MDO).
In het ziekenhuis kan de patiënt tijdens het MDO van het palliatief advies team (PAT), het MDO voor COPD patiënten of een soortgelijk structureel overleg worden besproken. Stem met het PAT-team af in welke situaties en/of op welke momenten dit team in consult wordt geroepen. Maak hierover samenwerkingsafspraken. Nodig de huisarts uit om aan te sluiten bij het MDO als een patiënt van de betreffende huisarts wordt besproken.
In de eerste lijn kan een patiënt binnen een PaTz-groep (Palliatieve Thuiszorg – groep) worden ingebracht en besproken. Niet overal in Nederland zijn er PaTz-groepen opgericht; ga in de eigen regio na of er een PaTz-groep is en wie daarvoor de contactpersoon is.
Naast het PAT-team van het ziekenhuis en de PaTz-groepen, zijn er ook regionale consultatieteams. Consulenten uit deze teams, een in palliatieve zorg gespecialiseerde arts of verpleegkundige, adviseren zorgverleners, zonder de zorg over te nemen. Deze consultatievoorziening vormt een bruikbare ruggensteun voor zorgverleners die met complexe problematiek worden geconfronteerd. De telefonische consultatie wordt landelijk dekkend 24/7 aangeboden door meer dan 300 consulenten uit meer dan 30 consultatieteams. Er is één landelijk telefoonnummer (088-6051444) dat via de postcode van de consultvrager uitkomt bij een consultatieteam.